2002/10/24 GenAU - 'GENDIAGNOSTIK UND DATENSCHUTZ'
Im Rahmen des Diskurstages 'GENDIAGNOSTIK UND DATENSCHUTZ' wurden die verschiedenen Problembereiche eines immer weitergehenden gentechnischen Scrennings der Menschen diskutiert.
Wir bringen eine Zusammenfassung der wichtigsten von der ARGE DATEN eingebrachten Diskussionspunkte.
Einwilligung - ‚informed consent'
Die Paragraphen 65 und 66 des österreichischen Gentechnikgesetzes regeln die Bedingungen, unter denen Genanalysen am Menschen zu medizinischen oder wissenschaftlichen Zwecken durchgeführt werden dürfen. Grundsätzlich ist die Voraussetzung für Genanalysen eine ausdrückliche, schriftliche Zustimmung des Betroffenen und eine umfassende Aufklärung über Wesen, Tragweite und Aussagekraft der durchgeführten Analyse (informed consent). Dabei muss über Alternativen zur geplanten Vorgangsweise informiert werden, damit der Betroffene wirklich das Für und Wider abwägen kann. Ganz ähnliche Voraussetzungen für eine gültige Zustimmung sieht auch das DSG 2000 in §4 Z14 vor.
Anonymisierung/Pseudonymisierung/Kodierung
Für die Forschung ist eine Zuordenbarkeit der Ergebnisse von Genanalysen zu bestimmten Personen in vielen Fällen nicht notwendig. Um den wissenschaftlichen Fortschritt nicht zu behindern ist deshalb die Verwendung von anonymisierten Proben ohne Einverständniserklärung des Betroffenen zulässig. Durch die Einzigartigkeit der in der DNA enthaltenen Informationen ist allerdings eine tatsächliche Anonymisierung prinzipiell unmöglich. Durch den Vergleich mit Referenzdaten könnte immer wieder ein Personenbezug hergestellt werden.
DNA-Analysen im Bereich der Sicherheitsbehörden
Im §67 des Sicherheitspolizeigesetzes ist die Zulässigkeit der Durchführung von DNA-Analysen im Rahmen von polizeilichen Ermittlungstätigkeiten und bei Gerichtsverfahren geregelt. In diesem Bereich ist das Hauptziel einer Genanalyse meist die unzweifelhafte Identitätsfeststellung von genetischem Material, das an einem Tatort gefunden wurde. Deshalb dürfen für diese Zwecke nur jene (nicht-kodierenden) Bereiche der DNA verwendet werden, die keine Informationen über genetische Veranlagungen enthalten.
Arbeitgeber/Versicherungen
Nicht nur öffentliche Stellen haben ein Interesse an den Informationen, die sich aus Genanalysen ergeben. Auch privatwirtschaftliche Firmen könnten solche Daten verwenden, um die Eignung eines (potenziellen) Arbeitnehmers für bestimmte Tätigkeiten besser feststellen zu können oder um mögliche Risiken für Versicherungen besser abschätzen zu können. In Österreich sind Genanalysen für solche Zwecke ausdrücklich verboten. §67 GTG verbietet es Arbeitgebern und Versicherern Genanalysen zu verlangen, anzunehmen oder anderweitig zu verwerten. Das Verbot Genanalysen anzunehmen oder zu verwerten, selbst wenn sie nicht von dem Unternehmen selbst erstellt oder in Auftrag gegeben wurden, ist ein wichtiger Teil des Schutzes der Privatsphäre. Ohne diese Regelung könnte sehr leicht die Situation entstehen, dass zwar offiziell keine Genanalysen verlangt werden, in der Praxis aber doch ein faktischer Zwang entsteht, diese Daten zur Verfügung zu stellen. Ein weiteres Problem stellt der enge Bezug der Bestimmung des §67 auf Arbeitnehmer dar. In der modernen Arbeitswelt gibt es eine Reihe von Abhängigkeitsverhältnissen, die davon nicht erfasst sind. Als Beispiel wären in einem Unternehmen tätige Leiharbeiter oder andere dem jeweiligen Unternehmen nahe stehenden Personengruppen, wie Lieferanten denkbar.
Private Genanalysen
Durch die stark gesunkenen Kosten für routinemäßige Genanalysen zeichnet sich der Trend ab, dass im privaten Bereich eine Nachfrage nach Gentests entsteht. Ein typisches Beispiel sind Vaterschaftstests, bei denen festgestellt werden soll, ob ein Kind wirklich von einem bestimmten Vater stammt. Gerade in einem solchen Fall ist es meist kein Problem persönlichen Spuren zu finden, auf deren Grundlage eine DNA-Analyse durchgeführt werden kann. Der eigentliche Test wird von privaten Labors durchgeführt.
Solche privat, ohne Zustimmung der Betroffenen durchgeführten Tests sind nicht mit dem Grundrecht auf Schutz der Privatsphäre in §1 DSG vereinbar. Es stellt sich die Frage, ob die Grundrechte einer Person, in diesem Fall typischerweise des Kindes z.B. von einem Erziehungsberechtigten aufgehoben werden können. Allgemein wird im Familienrecht davon ausgegangen, dass Erziehungsberechtigte zwar für ihre Kinder Entscheidungen treffen können, dies aber nur so lange, als diese dem Wohl des Kindes dienen. Gerade bei ohne Wissen der Betroffenen durchgeführten Gentests ist allerdings davon auszugehen, dass dies selten im Wohl des Kindes geschieht, sondern ganz im Gegenteil das familiäre Umfeld durch die Ergebnisse eines solchen Tests sehr belastet werden können.
Kompletter Beitrag unter
http://ftp.freenet.at/ges/genau-diskurstag.021024.pdf
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